DKMS Datenschutz

Allgemein
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Zugegeben, vielleicht klingt das etwas komisch dennoch wollte ich meinem Gewissen nachgeben.

Ich habe mich dazu entschieden Spender bei der DKMS zu werden. Doch weiß ich nicht so genau, wie dort mit meinen Daten hantiert wird. Werden meine Daten nur in Deutschland gespeichert, oder hat die DKMS Partner im Ausland, wo die geteilt werden?

Ich kenne mich mit dem Biologischen Teil nicht aus, wie was genau bei ihnen gespeichert wird.

Aber stellen wir uns mal Folgendes Szenario vor: Können z.b Behörden (ggf. in der Zukunft) auf die Datenbank der DKMS Zugriff verlangen und dadurch an die DNA von Millionen Spendern kommen? Wie sicher sind meine Daten bei denen, wer hat Zugriff und wie wird das sichergestellt? Da wird ja auch nach Abstammung etc. gefragt.

Gibt es opt-outs auf die ich achten muss?

PS: Klar könnte ich eine KI fragen, aber was gibt es denn besseres, über solche Themen in einem Forum mit echten Menschen zu diskutieren :wink: ?

https://www.dkms.de/datenschutz

https://www.dkms.de/faq

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Vor allem würde ich von meinem Auskunftsrecht Gebrauch machen. Dann siehst du hoffentlich alles, was mit deinen Daten passiert.

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Vorallem könntest du dich auf das, was die KI dir sagt, nicht verlassen.

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Als CRM wird SalesForce verwendet. Der Umgang mit den Daten ist dadurch neben den hiesigen Gesetzen auch noch zusätzlich im Rahmen des EU-US Data Privacy Frameworks geregelt.

Wenn es bei dieser zentralen Komponente zur Datenhaltung schon so losgeht, brauche ich persönlich nicht mehr weiterlesen.

Es ist sehr zu bedauern, dass durch derart leichtfertige Entscheidungen neben diesem auch viele andere nützliche und scheinbar wertvolle Projekte einen Teil der möglichen Teilnehmer ausschliessen.

Das beobachte ich auch bei Umfragen und Studien von deutschen Universitäten, wo man mittlerweile fast überall bei Teilnahme detaillierte Auskünfte geben und diese in ein Formular einer US-Firma schaufeln soll.

Derartige Anfragen bewerten wir mittlerweile als unverschämt und deklarieren das als Spam.

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Mmh, also zu den Datenpunkt DNA finde ich nichts in der genannten Datenschutzbestimmung; entsprechend dürfte die nicht erfasst werden.

„Abstammung“ taucht da auf in 2.2.3, aber was ist damit konkret gemeint: Arisch, deutsch, europäisch usw.? In der FAQ auch nicht weiter erläutert.

Irritieren tut mich der Mangel an Nennung des Artikel 9 DSGVO (besondere Kategorien) in den DS-Bestimmungen.

In der FAQ finde ich dann das:

Was passiert mit meiner Probe im Labor?

Derzeit gleichen Labore meist fünf HLA-Gene mit je zwei Ausprägungen ab, die sogenannten Gewebemerkmale oder HLA-Merkmale. Für eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist vor allem eine gute Übereinstimmung dieser Gewebemerkmale bei Spender:innen und Empfänger:innen Voraussetzung. Selbst bei einer Übereinstimmung von zehn Gewebemerkmalen kommt es leider immer noch häufig zu Abstoßungsreaktionen oder anderen Komplikationen nach der Transplantation. Daher wird beständig daran geforscht, weitere Faktoren zu identifizieren, die sich positiv auf die Transplantation auswirken. Das DKMS Life Science Lab typisiert inzwischen sogar 22 HLA-Merkmale hochaufgelöst und verschiedene weitere Parameter, zum Beispiel den CCR5-Rezeptor sowie die Blutgruppen ABO und RhD. Außerdem bestimmen wir über einen Antikörpernachweis den CMV-Status.

Das verstehe ich so, dass Gesundheitsdaten erfasst werden und eine Rückverbindung zur Spenderperson besteht. Dazu steht aber nicht den DS-Bestimmungen.

Ich nehme jetzt mal an, dass derartige materielle Körperspenden unter Art.9 DSGVO fallen könnten. Das wäre mit denen mal zu klären, wie die das sehen.

Bei der Nabelschnurblutspende, die sich auch durchführen, kann ich mich schwach erinnern, dass schon seit den 1970er derartiges bei Geburt gesammelt worden und letztens mal ausgewertet worden ist. Ist ein Thema für sich…

Anders gesagt: wenn Material und Daten vorhanden sind, können sie in Zukunft genutzt werden, vor allem wenn extrem rechtslastige Regierungen an die Macht kommen, wie z.B. USA. Es langen aber auch aktuelle Regierungen wie leider zu beobachten in der EU mit den Gesundheitsdaten-Pool.

Eine Entkoppelung der Materialspende zur Spender:in muss demnach stattfinden. Würde ich auch mal nachfragen.

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Ich hab mich vor mindestens 25 Jahren registrieren lassen. Habe noch dunkel in Erinnerung, dass nur wenige Merkmale gespeichert werden (damals wäre eine komplette Sequenzierung für jeden Spender sicherlich auch noch nicht bezahlbar/durchführbar gewesen) und im Fall der Fälle, also wenn man in Frage käme, dann nochmal genauere Untersuchungen gemacht würden.