Gestern habe ich bei meiner Krankenkasse vorab Widerspruch dagegen eingelegt, dass die in meiner ePA gespeicherten Daten (bisher keine) später an das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit weitergegeben werden. Eine solche Weitergabe ist bekanntlich keine gute Idee.
Heute antwortet mir meine Krankenkasse. Sie hat den Widerspruch verarbeitet (Gut!), versucht mich aber dennoch davon zu überzeugen, dass ich besser nicht widersprechen soll:
Ihre Datenspende wäre ein wertvoller Beitrag – und sie wäre in guten Händen:
Ihre können dabei helfen die gesundheitliche Versorgung der Menschen weiter zu verbessern. Bei einer Weitergabe werden bspw. Ihre Medikationslisten und -pläne beim Forschungsdaten-Zentrum gespeichert. So können sie verschiedene Partner im Gesundheitswesen nutzen, wie z. B. Forschungs-Einrichtungen oder Krankenkassen.
Warum werden hier Krankenkassen erwähnt? Meine hat doch schon meine Abrechnungsdaten und gegen deren Weitergabe gemäß GDNG kann ich ja leider nichts machen. Will die GKV jetzt auch die Inhalte meiner ePA über den Umweg des FDZ lesen? Aber warum wird sonst immer betont, die GKV könne eben diese Inhalte nicht lesen? Worum geht es hier?
Ihre Daten würden pseudonymisiert weitergegeben. Wir würden die Informationen bei Ihren Daten entfernen, die direkt auf Sie hinwiesen. Das konnte der Name, die Adresse oder die Versichertennummer sein. Diese Merkmale haben wir durch einen Code oder eine Kennziffer ersetzt. So blieben die medizinischen Informationen erhalten, konnten Ihnen aber nicht zugeordnet werden.
Das weiß ich alles. Und ich weiß auch, dass Pseudonymisierung gerade bei Gesundheitsdaten, die mein Leben lang dem selben Pseudonym zugeordnet werden und die 100 Jahre lang gespeichert werden, nicht sicher den Rückschluss auf mich verhindert.
Wie schon beim Widerspruch gegen die Einrichtung der ePA vor einem Jahr unternehmen die GKVen alles, um die Widerspruchsrate möglichst niedrig zu halten. Zwar wird pflichtschuldig über die Opt-Out-Möglichkeit informiert. Inhaltlich werden aber nur die angeblichen Vorteile genannt, die Nachteile kommen überhaupt nicht zur Sprache oder werden als “Herausforderungen” beschönigt. Diese einseitige Kommunikationsweise, die mich nicht für voll nimmt, sondern die mich bekehren will, ist für mich ein wesentlicher Teil, nicht mitzumachen.