Da habe ich auch eine kleine Geschichte, ich habe meinen Hausarzt gewechselt, aufgrund eines Umzuges und ich habe beim Neuen und sowohl beim Alten die Datenschutzerklärungsdingens unterschrieben. Ein paar Monate später wollte ich dann ein Rezept beim neuen Arzt holen, was ich telefonisch vorbestellte, da war schon seltsam das man Rücksprache halten müsse. Dann in der Praxis festgestellt, dass nur eine kleine Packung aufgeschrieben wurde und fragte nach, da erklärte mir der Arzt er hätte keine Diagnose, keine Daten und ich wäre ihm praktisch unbekannt. Er hat wohl beim alten Arzt angefragt aber keine Daten bekommen. So bin ich zum alten Arzt und forderte meine Akte an, welcher mir dafür Kopier und Portogeld abknüpfen wollte, ich verwies auf die erst kostenlose Kopie laut DSGVO, aber man wollte mir die Akte nicht kostenlos geben. Das ganze ging zur Behörde und ich hatte dann meine Daten ohne Geld an den Arzt zu bezahlen, hat zwar etwas gedauert, weil ich die schriftlich auch nochmal anfordern musste, aber Schlussendlich kam es zum Erfolg. Das gleiche Spiel ist mir auch bei einem Krankenhaus passiert, das ist aber zur Zeit noch in der Bearbeitung, da hat mir direkt die Rechtsabteilung geantwortet, liegt auch alles bei der Behörde jetzt.
Das ist nicht überall so, eine andere Praxis hat mir direkt ohne weiteres alles per Post zu geschickt, aber 2 zu 1 bei mir, wie sieht es bei den anderen aus? So oft macht man so was ja nicht, weil man ja meist Jahrzehnte zum gleichem geht.
In dem Zusammenhang finde ich die Idee der ePA gut, wenn ich sehe wie Ärzte auf Ihren Daten hocken, wie die Hennen auf dem Ei, weil so was verhindert eher eine vernünftige Behandlung. Das ich alleine meine Gesundheitsdaten verwalte ist optimal, dann kann ich jedem Arzt einzeln das zur Verfügung stellen was ich für richtig halte bzw. was dieser braucht. Und muss nicht Wochen warten, um meine Daten aus einer Praxis zu „klagen“.
Ich hab die Sachlage mit der ePA nicht mehr genau im Hinterkopf, bin aber ziemlich sicher, dass es dabei nicht um eine dezentrale Speicherung auf der Karte geht. Soweit ich mich richtig erinnere, befindet sich auf der Karte nur der Schlüssel, die Daten liegen zentral. Also genau so ein wahnsinniges System wie alle anderen Bundesprojekte. Dazu unter der Herrschaft eines Trägers (Gematik), der sich gerade wieder mal disqualifiziert hat (Stichwort Zertifikatstausch).
Die Daten werden bei den Krankenkassen auf einen Server gespeichert, die eGK dient mit als Zugangsschlüssel, die Freigegebenen Daten werden nur mit Heilpraktiker Ausweis für Dritte freigegeben. Beim Wechsel der Kasse werden die Daten zur nächsten Kasse übertragen.
Was hindert Euch daran die Daten nachdem Sie der Arzt hochgeladen hat, runter zu laden und aus der cloud zu löschen? So habt Ihr die Datenhoheit, man kann die Sachen dann Ausdrucken und das was man braucht mit zum nächsten Arzt nehmen. Ob man die Daten auf der Cloud lässt und wer was zu sehen bekommt, entscheidet doch ihr. Das es bis jetzt nur Apps gibt und es kein Webinterace gibt, wird hoffentlich bald geändert.
Ich denke, Du täuscht Dich. Das ist keine Cloud und schon gar nicht DEINE Cloud, das ist ein staatlich organisiertes Datenlager und wenn es Dir jemals gelingen wird, daraus irgendetwas zu löschen, dann nur nach ewig langen Rechtsstreitigkeiten.
Zitat:„DIE ROLLE DES PATIENTEN
Die ePA ist eine patientengeführte Akte. Das heißt, Patientinnen und Patienten
entscheiden selbst, ob sie eine solche nutzen, wie sie sie verwalten möchten,
welche Dokumente in der ePA abgelegt und wann sie wieder gelöscht werden. Sie
bestimmen zudem darüber, welche Praxis oder Apotheke in welchem Zeitraum
welche Dokumente sehen und lesen darf. Jeder Zugriff wird protokolliert.“
Genau das ist noch nicht möglich. Jeder Arzt kann alles sehen, einschränken kann man das bisher nicht. Die ePA-Propagandisten meinen, dass Einschränkbarkeit die Bedienung unkomfortabel machen und die Akzeptanz behindern würde. Das selbe Argument wird auch für den Wechsel zu Opt-Out vorgebracht. Die Anmeldung und Einrichtung sei zu kompliziert, deswegen würde die ePA kaum genutzt.
Genau diese paternalistische Haltung — wir wissen, was gut für Dich ist — ist für mich Grund genug, jeder ePA zu widersprechen und eine für mich eingerichtete umgehend löschen zu lassen.
Hm, ich lasse mich ja gern eines besseren belehren. Die Apps gibt es ja wohl schon - hat jemand Erfahrung damit und kann berichten?
Ich frage mich allerdings wie das praktisch gehen soll: Die Karte dient der Authentifizierung des Datenzugriffs, das ist ein sinnvoller Ansatz - den Patienten fehlt aber das Lesegerät. Wenn die nun nicht nur hochaden, sondern auch einsehen und löschen können sollen, dann soll das ja sicher nicht auf den Geräten des Arztes stattfinden - oder doch? - Das könnte witzig werden. Allen Ernstes hab ich grad gelesen, das müsse dann der Arzt tun. Dann hängt man in Zukunft vermutlich 3 h statt 30 min in der Telefon-Warteschlage für ne Terminanfrage.
Andererseits frage ich mich, welchen Wert die Unterlagen für einen Arzt haben, wenn er nicht weiß, ob sie vollständig sind (egal, ob gelöscht oder nicht gespeichert) - wie soll er da sorgfältig arbeiten?
Das mit Sicherheit Augenwischerei. Obendrein: was schützt Dich davor, daß das irgendwann geändert wird, weil es angeblich notwendig ist?
Du kannst dann nichts mehr dagegen tun: Deine Daten hast Du zuvor vertrauensselig ins Internet gestreut …
Es handelt sich um besondere personenbezogene Daten und die sollen in Online-Datenbanken gespeichert werden! Der Gedanke alleine ist schon paradox!
Online-Datenbanken können niemals sicher sein und wer das behauptet, dem solltest Du schon prinzipiell misstrauen.
Der Arzt soll gar nichts wissen, was ihm der Patient nicht ausdrücklich zur Kenntnis geben will! Einzige Ausnahme: wenn er nicht mehr ansprechbar ist und sein Leben davon abhängt, und das muss man im Vorfeld regeln.
Die werden einmal hochgeladen und von mir runter und das wars, man wird dann keine Daten finden weil alles ja wieder gelöscht, bis auf Notfall Informationen. Solange die Daten auch schön bis auf mir auf dem Rechner verschlüsselt sind, ist mir das sicherer als jeder Brief.
Wie ich schon sagte, ging ich von der alleinigen Datenhoheit erst mal aus, weil es so auch überall drin steht. Ich sehe aber schon die Behörden bei den Krankenkassen kratzen, wenn es z.B. um GdB geht und staatliche Förderung, da werden ja gerne auch mal ohne Einverständnis Daten beim Arzt abgefragt, das wird da nicht anders laufen. Was ich auch nicht verstehe ist, dieses Suchregister was in einem nochmal extra abgesicherten Zone mit unverschlüsselten Daten liegen soll. Wofür ein Suchverzeichnis, wenn ich doch nur über meine Daten Verfügen kann nur dort rein laden, löschen und freigeben kann? Wer sucht denn da und warum und vor allem nach was?
Keiner wird (zumindest am Anfang) dazu gezwungen, ohne Desktop Zuggang ohne Smartphone Nutzung (weil meinen Smartphones sind immer gerootet meist schon nach dem zweiten booten in meinen Händen) werde ich das Experiment nicht wagen, auch wenn ich feststelle das ich ich dort nichts löschen kann oder sonst was. Ich habe einen großen Teil meiner Gesundheitsdaten schon zu Hause oder sind angefordert, dann mache ich mir halt meine eigene ePA. Ob ich vor dem Arzt Besuch die Unterlagen zusammen suche , ausdrucke oder dem Arzt die Freigabe in der cloud gebe, macht doch keinen Unterschied. Ich finde es aber einen guten Schritt den Bürgern diese Verantwortung zu Übertragen, das System der Kassen ist ja auch nur ein Angebot und ich denke sie werden sich da auch große Mühe gegeben haben für Menschen vielleicht nicht so technisch versiert, haben so die Voreile dieser ePA und das ist aber auch gleichzeitig, die Freigabe die Daten selbst zu Hause auf zu bewahren, verwalten und für andere bereit zu stellen.
Die cloud, dann für Notfall Dinge wie Patientenverfügung
Medikamente dem Rettungsdienst hochladen und was sich aus der Datenhoheit sonst noch an Vorteilen ergibt. Ich sehe darin bis jetzt, weil es ja keinen Zwang gibt keine Nachteile für mich. Und wer auf alles verzichten will und weiter wie bisher machen will, kann das ja auch.
Das ist so nicht richtig, Du sollst in der Finalen Version jedem Arzt nur das zeigen, was Du meinst richtig für ihn zu sein, es geht ja um Deine Gesundheit.
So werde ich das auch machen, ich fordere nur an, nach der Untersuchung, das der Arzt sein Bericht hochlädt, ich hol den runter und bewahre das auf, brauche ich das kommt es mit zum Arzt. Besser geht doch nicht.
Ich finde für mich eben besser, wenn der Arzt nirgendwo etwas mich Betreffendes hochlädt und Transfers von Unterlagen bringe ich gegebenenfalls persönlich und analog (auf Papier zum Beispiel) mit. So kann ich selbst lesen und entscheiden, was ich damit mache.
Ja, der Rest ist Hoffen, daß sie dann auch befolgt wird. Ich hatte bereits ein Krankenhaus, das das nicht tat …
Ich habe das mehrfach Zahnärzten angeboten (andere brauchten bislang keine Röntgenbilder außer dem einen, der eben die Radiologie- und Orthopädie-Praxis betreibt), aber die Zahnärzte wollen immer selbst röntgen, vermeintlich mit immer moderneren Verfahren.
Früher galt mal, den Patienten möglichst sparsam zu bestrahlen, damit er nicht im Dunkeln leuchtet.
Offensichtlich bin ich aber nun in einem Alter, wo man sich über Kumulationseffekte keine Sorgen mehr macht …
Das meine ich doch, das bleibt ja jedem offen, wer so Ärzte hat, die Freiwillig Ihre Akten rausgeben, ist ja wie in meinem Beispiel zu sehen nicht immer so, ist dieses eigenverantwortliche Handeln des Bürgers gefragt, was ja schon mit der Entscheidung auf die cloud laden oder nicht anfängt.
Wenn man mal abgeschitten wird von seinen Diagnosen wie in meinem Fall, das fand ich richtig übel, von seinem Arzt zu hören, ich kenne Sie ja gar nicht, ich habe keine Diagnose, weil der alte Arzt die Daten nicht rausgeben wollte…und er hatte ja recht, ich regte mich etwas auf, aber ich hätte genauso gehandelt. Ich frag mich ob das bei sehr teueren Anti-Krebsmittel ebenso gehandhabt wird oder Bluthochdruck Tabletten, da will man gar nicht dran denken.
Und noch was von seltsamen Verhalten gefällig?
Als ich mir die Akte mal durch lass ist mir dann was aufgefallen, ich war ja schon länger nicht mehr dort, aber am Tag als der Ausdruck gemacht wurde, stand da nochmal eine Untersuchung mit dem gleichen Diagnoseschlüssel wie von der letzten regulären Behandlung. Ich denke, die hat das einfach nochmal abgerechnet, um sich die Arbeit zahlen zu lassen von meiner Versicherung fürs taus suchen Drucken etc.
Oder was meint Ihr? Ich habe das bis jetzt auch nicht der Kasse gemeldet. Aber normal ist das doch nicht, oder?
Ich meine dafür gibt es keine Rechtssicherheit, Patientenverfügungen sind Wünsche des Betroffenen, die man berücksichtigen kann/sollte sind aber kein muss. Ich war auch mal dabei, da wurde danach gefragt, denen reichte die Aussage, ob man wüßte was drin steht, weil es sah sehr übel aus, hohes alter, geringe Überlebungschancen und wenn dann mit schwersten neurologischen Störungen…da wurde einfach um Gande gebeten.
Also verlasst Euch nicht zu sehr drauf, was Ihr geschrieben habt, sondern teilt es den Verwandten mit, weil auf die wird gehört, sollte es ernst werden.
Wie da welcher Schlüssel lautet, müsste man nachsehen, aber es gibt wirklich sehr kleinteilige Schlüssel und das Ausdrucken ist bestimmt einer davon.
Ich bin mal zur Befundung bei einer Ärztin gewesen und wollte hinterher die Diagnose schriftlich haben.
Sie wollte sie aber nicht rausrücken, weil erfahrungsgemäß sich Patienten damit anderenorts Vorteile erstreiten, statt dafür erneut, privat zu leistende Atteste zu bestellen.
Schließlich habe ich sie mit ihrer Gebührenordnung erschlagen: sie ist zur schriftlichen Diagnose verpflichtet und der Ausdruck hat einen Schlüssel.
Das sehe ich nicht so: Sie sind nach § 1827 BGB verpflichtend.
In meinem Fall ging es allerdings um die damit verbundene Datenschutzverfügung, nach der der Befund mir auszuhändigen sei, sofern ich ansprechbar wäre. Das Krankenhaus hat es trotzdem per Arztbrief verschickt.
Das war übrigens das einzige Mal, daß mir sowas nachweislich passiert ist.
Und auch dieser Umstand wurde schon als Argument für weniger Freiwilligkeit und Speichern-als-Standard ins Feld geführt. Wenn nicht alles gespeichert sei, könne de Arzt sich nicht auf die Daten in de r ePA verlassen. Wenn nicht alles von allen gespeichert sei, stünden keine verlässlichen Daten für die Forschung zur Verfügung. Wenn nicht alles von allen als sog. Datenspende zusammengeführt würde, wäre der Medizinstandort Deutschland abgehängt.
All diese Argumente sehen die Autonomie des Patienten als Problem. Man ist aber nicht dumm und riskiert keine Niederlage vor dem BVerG, deswegen behauptet man zwar Freuwilligkeit, tut aber alles dafür, die Autonome Entscheidung gegen die ePA als unvernünftig und unsolidarisch erscheinen zu lassen. Nicht mit mir.
Nachtrag
Relevante Player im Gesundheitswesen sind übrigens der Meinung, dass die in der Eingangsfrage formulierte Idee, die ePA nur für den privaten Transport der Dokumente zu verwenden, nicht möglich sein soll.
ePA muss rasch ein zuverlässiges und einfach nutzbares Informationsmedium für Leistungserbringer sein (z.B. keine Löschungen durch Patienten, „automatisches“ Befüllen)
